Faye is mama en mantelzorger van zoontje Flynn
Door Heleen Couvreur
Faye en Bjorn zijn de jonge ouders van Ruby (7) en Flynn (4) én mantelzorger. Flynn heeft het syndroom van West in combinatie met een aangeboren hersenletsel. Mantelzorg vraagt veel energie maar veranderde ook hun kijk op de wereld.
Wil jij je als mantelzorger overdag en/of 's nachts laten bijstaan?
Bekijk dan hier onze vrijwillige oppasdienst
24/7
Flynn is voor alles afhankelijk van anderen en heeft continue zorg nodig. Doordat praten niet lukt is het voor zijn ouders voortdurend zoeken naar wat hij nodig heeft. "We zijn mantelzorger, kinesist, verpleegkundige, administratief medewerker maar ook advocaat. Omdat we moeten opkomen voor zijn rechten. En daarnaast zijn wij natuurlijk ook gewoon mama en papa", legt mama Faye uit.
De emmer die leegloopt
"Ondanks alles, zoek ik altijd het positieve in Flynn zijn situatie. Net daardoor denken mensen dat wij door het leven huppelen."
Wij als mantelzorgers hebben ook soms mensen nodig die voor ons zorgen.
Kleine kindjes, kleine zorgen, grote kindjes ...
In de toekomst kijken is voor zorgouders 1 grote onzekerheid. De zorg voor Flynn wordt er ook niet lichter op. Hem vandaag de trap opdragen dragen vormt geen probleem. Binnen 5 jaar zal dat een heel ander verhaal zijn.
"Gaan we aanpassingen moeten doen of misschien verhuizen? Wat gaat Flynn wel of niet kunnen als hij ouder is", stelt Faye zich de vraag.
Anders naar het leven kijken
"Het moment dat Flynn voor het eerst zijn handen uitstak om zich te laten oppakken, was heel ontroerend. Het was 2 jaar later dan een gezond kind dat doet, maar je leert de kleine dingen appreciëren."
Het continue zorgen heeft zijn weerslag op de rest van het gezin. "Dit jaar maken we tijd om alleen met Ruby op vakantie te gaan. Ze heeft al zoveel aandacht naar haar broer zien gaan. Ook de relatie met mijn man heeft onder druk gestaan. Hij gaat anders om met het verdriet dan ik."
Een zorgenkindje verandert je sociale leven. Dat ondervinden Faye en Bjorn aan den lijve. "Er zijn heel wat mensen die we hebben losgelaten. Pas als je er zelf in zit weet je hoe zwaar het is."
Je sociaal leven valt voor een stuk weg, maar het zijn de goeie die overblijven.
Even ontspannen
Faye en Bjorn vormen een sterk team en zijn omringd door een fantastische achterban. Dat is nodig om even de zorg uit handen te geven en vol te houden.
"Met de steun van mijn man vind ik tijd voor mezelf. Ik kijk een Netflixserie in bad, trek naar de zolder om babydekentjes te maken of engageer mij voor een musicalvereniging. En als het voor ons teveel wordt springt onze familie in."
Om alles een plaats te geven houdt Faye ook een blog bij. Je kan haar hier volgen.
